Ferill 62. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect.
146. löggjafarþing 2016–2017.
Þingskjal 825 — 62. mál.
Síðari umræða.
Nefndarálit með breytingartillögu
um tillögu til þingsályktunar um heildstæða stefnu í málefnum einstaklinga með heilabilun.
Frá velferðarnefnd.
Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Guðrúnu Sigurjónsdóttur og Vilborgu Ingólfsdóttur frá velferðarráðuneytinu, Árna Sverrisson frá Alzheimersamtökunum á Íslandi, Magnús Andra Hjaltason og Steinunni Þórðardóttur. Arnrún Halla Arnórsdóttir var á símafundi. Umsagnir bárust frá Alzheimersamtökunum á Íslandi, Hlíðabæ og Múlabæ, hjúkrunarfræðideild Háskóla Íslands, embætti landlæknis og Landspítalanum.
Markmið þingsályktunartillögunnar er að móta heildstæða stefnu í málefnum fólks með heilabilun, einstaklinga með alzheimer-sjúkdóm og aðra skylda hrörnunarsjúkdóma en Ísland er nú eitt örfárra Evrópuríkja sem ekki hafa mótað slíka stefnu og eina norræna ríkið. Nefndin leggur áherslu á að farið verði að fordæmi nágrannaríkja okkar og vill sérstaklega ítreka það sem fram kemur í greinargerð með tillögunni að horft verði til reynslu Norðmanna á þessu sviði.
Fyrir nefndinni kom fram almenn ánægja með þingsályktunartillöguna. Á fundi nefndarinnar með gestum kom þó fram gagnrýni á orðalagið um aukna áherslu á miðlæga skráningu. Kom fram að slík miðlæg skráning krefðist lagabreytinga og þyrfti að vera vel ígrunduð. Nefndin tekur undir að breyta megi orðalagi tillögugreinarinnar þannig að í stað þess að kveða á um miðlæga skráningu verði kveðið á um aukna áherslu á öflun tölulegra upplýsinga.
Þá kom fram fyrir nefndinni að þessi hópur fólks er sérstaklega viðkvæmur þegar kemur að umönnun og gæðum hennar. Því var bent á betra orðalag tillögugreinarinnar sjálfrar þar sem meiri áhersla væri lögð á gæði umönnunar sem getur haft úrslitaáhrif á hvernig sjúkdómurinn þróast. Nefndin tekur undir þessar ábendingar og gerir tillögu að breytingu þar að lútandi.
Að lokum vill nefndin benda sérstaklega á það sem fram kom hjá gestum nefndarinnar að mikilvægt sé að huga að yngra fólki með heilabilun. Sífellt yngra fólk greinist með heilabilun og á það ekki heima á hjúkrunarheimilum með mun eldra fólki. Nefndin tekur undir þessar athugasemdir og beinir því til stjórnvalda að skoða betrumbætur á kerfinu til að koma til móts við ungt fólk með heilabilun.
Að teknu tillit til þess sem að framan segir leggur nefndin til að tillagan verði samþykkt með eftirfarandi
BREYTINGU:
Við tillögugrein.
a. Í stað orðanna „miðlæga skráningu“ komi: öflun tölulegra upplýsinga.
b. Á eftir orðunum „átak til“ komi: að auka gæði.
Alþingi, 18. maí 2017.
Nichole Leigh Mosty, form. |
Elsa Lára Arnardóttir, frsm. |
Birgir Ármannsson. |
Guðjón S. Brjánsson. | Halldóra Mogensen. | Hildur Sverrisdóttir. |
Jóna Sólveig Elínardóttir. | Steingrímur J. Sigfússon. | Vilhjálmur Árnason. |